domingo, 17 de abril de 2011

Raras, mas iguais

Este ano, a EURORDIS membro alianças nacionais em 22 países estão combinando seus esforços para colocar os holofotes sobre "Doenças Raras e Desigualdades em Saúde".

Mais especificamente, em 2011, Dia das Doenças Raras vai procurar chamar a atenção para o:
  • Lacunas na saúde que existem para pacientes com doenças raras entre os países da UE
  • Lacunas na saúde que existem para pacientes com doenças raras em comparação com outros segmentos da sociedade
A campanha servirá para defender:
  • Igualdade de acesso para pacientes com doenças raras a cuidados de saúde e serviços sociais
  • Igualdade de acesso aos direitos sociais básicos: saúde, educação, emprego, habitação
  • Igualdade de acesso aos medicamentos órfãos e tratamentos

"As pessoas que vivem com doenças raras devem ter direito ao acesso e qualidade dos cuidados como qualquer outro doente. Mas hoje a realidade está longe disso. A raridade dos pacientes, os médicos especialistas, o conhecimento e os recursos estão a agravar a vulnerabilidade dos pacientes com doenças raras que estão sofrendo risco de vida, debilitante e de doenças crônicas. Nós certamente não estamos pedindo um acesso mais ou melhor e mais cuidado do que para outras doenças crônicas. Ao contrário, nós compartilhamos a causa comum de todas as doenças crônicas. No entanto, acreditamos que as doenças raras é um dos casos mais dramáticos de desigualdades em saúde hoje, tanto a nível internacional e em particular na Europa ", argumenta o CEO da EURORDIS, Yann Le Cam.
A campanha deste ano está a tentar fazer passar a mensagem de que é importante para nivelar o campo de jogo dentro e entre países no domínio das doenças raras. A nível europeu, o objectivo imediato é colocar as doenças raras no topo da agenda de saúde pública de cada país condução Dia das Doenças Raras e promover a inclusão explícita das doenças raras na UE do Terceiro Programa de Saúde Pública, que irá decidir a política e financiamento prioridades nos anos 2014-2020

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